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IgA腎症で腎生検、扁桃摘出手術、ステロイド治療をした

学校の健康診断でうちの子の血尿が見つかり、精密検査を受けるように学校から言われました。

しかし、5月に受けた精密検査でもやはり尿潜血。

その後、3回に渡って定期的に病院で検査をしてもらっていましたが状況は変わらず。

そして最後の検査の時にお医者さんから伝えられたのは「IgA腎症の疑い」ということでした。

腎生検(2018年5月)

正しい治療を行うためには原因を特定しなければなりません。

そのため、腎生検を行う必要があると言われました。

腎生検とは、腎臓の組織の一部を取り出して検査を行うことです。

腎生検の入院期間や費用は?

ただ、腎生検の入院期間は短く、2泊3日です。

うちの子の場合、午前中に入院し、その日の午後3時に腎生検が行われました。

費用は保険適用で、自己負担額が7万円程度です。

腎生検の流れは?

腎生検ではボールペンの芯くらいのものを背中の側から刺し、腎臓の細胞の一部を採取します。

うちの子の場合、数時間前から次のような流れで行われました。

①点滴

この時点では、普通の点滴です。

②尿道カテーテルの挿入

本人にとっては、これがかなり痛く、一番辛かったようです。

③筋肉注射

これもかなり痛そうでした。

④患者着への着替え

いよいよ手術室へ向かう準備です。

⑤点滴による抗生剤の投与

点滴から抗生剤が投与されました。

⑥車椅子で透視室へ

透視室とは、X線撮影検査を行うための部屋です。

⑦部分麻酔で腎生検の処置(約10分)

部分麻酔が開始され、約10分で処置が終わりました。

短時間で検査は終わりました。

⑧ストレッチャーで病室へ戻る

処置から30分後、ストレッチャーに乗せられ、病室へ戻ることができました。

ただし、意識は戻っても、しばらくの間は体を動かすことが禁じられています。

⑨上半身を起こすことが許可

腎生検の4時間後、ベッドの上で上半身を起こすことが許可されました。

⑩食事の許可

夜の遅めの時間に、食事が提供されました。

腎生検後の退院とその後の診察

腎生検では、木曜日の午前中に入院し、2日後の土曜日午前中に退院できました。

退院時に支払いを済ませ、看護師さんから次回の外来予定日を渡されました。

腎生検後の診察は約3週間後。

診断名はIgA腎症(腎炎)で確定

診察日当日は、医師から話を聞くだけで検査は一切ありませんでした。

診断名は、慢性糸球体腎炎(IgA腎症)です。

IgAとは、免疫物質の一つであるImmunogloburin Aの略です。

抗原が体内に入ってきた時に、扁桃では抗体を作るそうですが、IgAが慢性的に作られることにより、腎症をもたらしているそうです。

お医者さんによると、IgAの抗体の先になぜかカギのようなものができており、それが糸球体を傷つけ鮮血をもたらしているとのこと。

予後としては、特に問題なく一生過ごせる人がいる一方、数十年経過してから腎機能が急激に悪化する人や、歳月とともにじょじょに機能が低下していく人などがいるそうです。

ネット検索していると、かつては予後良好とされていたが、現在は予後不良とされていると書かれているものが多く、親としても非常に不安になりました。

が、お医者さんは「しっかり治療をすれば大丈夫」とのことなので、お医者さんを信じて治療するしかありません。

なお、腎炎と言うと一般的に、塩分摂取の制限や運動制限などが課されますが、IgA腎症では食事制限も運動制限も一切ありません。今までどおり、普通に生活していいとのことでした。

耳鼻咽喉科での診療

IgA腎症として診断が確定した約1ヶ月後、今度は耳鼻咽喉科にかかることになりました。

IgA腎症の治療としては最初に、扁桃摘出の手術を行うためです。

耳鼻咽喉科では、入院治療について詳しく説明されました。

全身麻酔が必要とのことで、そのリスクについても聞きました。

以前、腎生検を受けた時にうちの子が尿管カテーテルが辛かったと言っていたので、できれば尿管カテーテルを使わないでほしいとお願いしたら、分かりましたとのこと。

全身麻酔後に尿管カテーテルを使うかもしれないけれども、目が覚める前にカテーテルを抜くようにするとのこと。

麻酔科診療と歯科診療

耳鼻咽喉科の数週間後、今度は麻酔科と歯科の診療を受けました。

麻酔科では全身麻酔についてのリスク説明などが改めて行われました。

全身麻酔を使うと自力では呼吸ができなくなるため人工呼吸になるそうです。

口からのどを通して気管の中に管を挿入(気管内挿管)するとのこと。

また全身麻酔時には口を大きく開けるための器具を取り付けるため、歯がぐらぐらしていたりすると、重大な問題が起きる危険性があるとのこと。歯科診療では、その状況をチェックしてもらいました。

入院が1週間後に迫ってきました。

扁桃腺の手術(2018年8月)

扁桃腺(扁桃)をとるための手術入院の日が来ました。

入院したのは手術前日の午後。

その後、最終的な診察が行われました。

この時は親の同席は必要なかったので内容は分からないのですが、同日夜にうちの子にその内容をたずねても、「なんでそんなこと知る必要があるん?」と言われてしまいました。

手術前日ということで本人もかなりナーバスになっているようです。

全身麻酔での手術ということで不安なのは当然でしょう。

前日夜から絶食です。

手術の日は、親が必ずいなければなりません。

朝から点滴を受け、ベッドのまま手術室へ運ばれていきました。

手術室の前で待とうと思いましたが、看護師さんから病棟へお戻りくださいと言われました。

手術時間は分かりませんが、手術室へ入ってから2時間ちょっとたった頃に病棟へお医者さんが来られ、摘出した扁桃の肉片を見せてくださいました。

砂ずり2つ分くらいの大きさの肉片で、こんな大きなものを摘出して大丈夫なのかと心配になるほどです。

麻酔が覚めた頃、本人も病室へ戻ってきました。

酸素マスクをつけています。話すことはできますが辛そうです。

親は夕方まで数時間、別室で待機し、再度病室をのぞきましたが、子どもから「シッシッ」という合図を手で送られ、そのまま帰宅することにしました。

子どもの状態が気になりますが、話すことも辛いようなのでそばにいることができません。

やはりかなり痛みがあるようで、そんな様子を見る側も辛いです。

手術当日は、一日絶食。

夜からはゼリーのようなものなら食べてOKとのことだったので、ゼリータイプのカロリーメイトだけ病室へ置いておきました。

扁桃摘出手術から退院まで

かなり大きな手術なので、やはりなかなか回復はしません。

手術翌日に病院へ行きましたが、やはりまだ話すのは辛そうです。

食事は徐々に柔らかいものへと変わっていきますが、飲み込む時にはかなりの痛みを伴うようです。

それでも、手術から2、3日後には自分で病院内の売店へ行き、プリンのようなものを買って食べることができるようになりました。

友だちには、お見舞いに来ないでほしいと言っていたようです。

食べることだけではなく、話すことも辛いでしょうし。

また、微熱も出ていたようです。

扁桃腺の手術をしたことがあるという私の知り合いに話を聞くと、手術後にやはり熱が出たそうです。扁桃腺の手術をすると、体の抵抗力がしばらく落ちるため、熱が出やすいそうです。

また、口内炎も出始め、「口が痛い」と言っていました。口内炎が出始めたのも、扁桃腺と何か関係があるかもしれません。

退院とその後の診察

入院から1週間後、無事に退院することができました。

のどの痛みは引き続きあります。

子どもにたずねると「風邪でのどが腫れて食べ物がのどを通らない時のような感じ」と言っていました。

食べ物を飲み込む時にはまだ、かなり痛そうです。

うどんやラーメンのようなものなら食べやすいとのことですが、親としては栄養が気になります。

退院当日は、温野菜のスープを作りました。

リゾットのようなものもOKです。

普通のご飯は食べにくそうなので、スープのようなものをご飯にかけるとか、お茶漬けなどにすると良さそうです。

うちの子によると、お酢のようなものや刺激物、味の濃いもの、肉など固いものは特に食べるのが難しいようです。炭酸飲料ものどに染みるので無理です。野菜ジュースもしみるからダメと言っていました。柑橘類やトマトのようなものもしみるそうです。

献立がなかなか難しいです。

退院から1ヶ月後、診察を受けました。

扁桃手術をしたものの、特に変化が見られないとのこと。

扁桃手術だけで良くなることはあまりないので、次回の入院ではステロイド治療を行いますとのこと。

年末年始に入院することが決まりました。

ステロイド治療を行う副作用として、次のような副作用が出るそうです。

・体の抵抗力が落ちて感染しやすくなる
・顔が丸くなる
・ニキビが出やすくなる
・骨がもろくなる

その他、お医者さんからは説明がありませんでしたが、ステロイド治療の経験がある友人によると、一日中お腹が減っていたそうです。どうやら、胃酸過多という副作用もあるようです。

ステロイド治療のための入院(2018年12月~2019年1月)

12月末から1月初めにかけて17日間、ステロイド治療のための入院をすることになりました。

入院当日と翌日、その翌日、計3日間は点滴です。

その後4日間は投薬のみ。

再び3日間点滴。

4日間投薬のみ。

3日間点滴。

最後の点滴を終えた日に退院でした。

副作用のことが心配でしたが、うちの子の場合、副作用らしい副作用は特に出ませんでした。

副作用については、どうやら個人差が大きいようです。

また、点滴の日以外では外出許可も出ました。

そのため、クリスマスイブの日と、大晦日は日帰りで帰宅することもできました。

次回の診察は約3週間後です。

退院後にステロイドの副作用が

入院中は、ステロイドの副作用はほとんどなかったようですが、退院後にニキビがあちこちに出てきました。

退院後、一日置きに飲むよう指示されたのが「プレドニン錠 5mg」。

合成副腎皮質ホルモン剤(ステロイド)です。

体内の炎症を抑える効果がありますが、同時に体の抵抗力も落ちます。

退院後、日常生活に戻ると雑菌にさらされるリスクも高まり、どうやらニキビという形で副作用が出てきたようです。

薬の量が減るにしたがって副作用が収まる

副作用がきつく一時はどうなるかと思いましたが、薬の量が減るにしたがい収まってきました。

しかし、この副作用はあなどれません。

虫歯が一気に進行したみたいなので、ステロイドを飲んでいる間はしっかり歯磨きをした方が良さそうです。

ステロイドの投薬は数ヶ月以上も続いています。

徐々に量は減っていますが、かなり長引きそうです。

ただし、尿潜血はマイナスになり、経過は順調なようです。

これからもしばらく定期的な通院は必要なようですが、一連の治療はほぼ終息したと言っていい気はします。


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